Organspende: Eine neue Leber schenkt Zukunft

Ich habe vor sechs Jahren die Diagnose Autoimmunhepatitis bekommen. Ich hatte bis zu dem Tag keine körperlichen Beschwerden, sondern war fit und sportlich – und plötzlich hatte ich eine Leberzirrhose im Endstadium. Mein Immunsystem hatte meine Leber zerstört. Schnell wurde klar, dass ich in den nächsten Jahren eine neue brauchen werde.

Nein, das war noch nicht nötig. Ich bekam Immunsuppressiva und konnte damit ein weitestgehend normales Leben führen (Anm. der Redaktion: Immunsuppressive Medikamente schränken die Funktion des Immunsystems ein und können dabei helfen, dass ein erkranktes Organ nicht weiter vom eigenen Immunsystem angegriffen und ein transplantiertes Organ nicht abgestoßen wird).

Die Medikamente brachten viele Nebenwirkungen wie eine extrem vergrößerte Milz oder Krampfadern in der Speiseröhre mit sich. Ich wurde engmaschig untersucht. Vor anderthalb Jahren aber kam ich als Notfall in die Klinik, da musste es plötzlich schnell gehen. Ich nahm stark ab, hatte acht Liter Wasser im Bauch und war fast zu schwach für ein Spenderorgan. Eine gewisse körperliche Verfassung ist entscheidend dafür, überhaupt auf die Transplantationsliste zu kommen.

Doch noch fast ein ganzes Jahr voller Hoffen und Bangen. Ich habe insgesamt fünf Angebote erhalten – aber leider war es viermal nicht das passende Organ für mich. Weil es mir so schlecht ging, durfte ich nur eine Leber in einem sehr guten Zustand erhalten.

Doch. Bei Menschen, die einen guten Allgemeinzustand haben, sind die Anforderungen anders. Ebenso bei Menschen, die aufgrund einer anderen Erkrankung eine Leber brauchen, zum Beispiel Leberkrebs im Frühstadium. Ihr Körper ist stark – im Gegensatz zu meinem damals. Zweimal war ich auch nur als Backup im Krankenhaus, falls der andere Patient auf der Liste nicht rechtzeitig erscheint oder aufgrund eines Infektes zum Beispiel nicht transplantabel ist. Man muss sich das so vorstellen: Viel Zeit bleibt nicht, wenn der Anruf kommt. Und das Ganze war mitten in der dritten Corona-Welle!

Da wir recht schnell das erste Angebot bekommen hatten, waren wir euphorisch. Mit der Zeit stumpft man emotional ein wenig ab. Mir ging es sehr schlecht. Ein grippaler Infekt oder Covid-19 hätte meinen Tod bedeuten können. Allen war klar: Ich stehe auf dieser Liste – nicht, weil es gut wäre, ein neues Organ zu bekommen, sondern weil ich um mein Überleben kämpfe. Im November kam dann der rettende Anruf.

Ich habe ein Transplantat bekommen. Das Spenderorgan war perfekt. Als die Ärztin um die Ecke kam und ein Signal gab, dass wir starten können, war es ein einzigartiges Gefühl. Ich war voller Freude und Hoffnung. Ich hatte aber natürlich auch Angst – vor der OP und vor einer Abstoßung. In einem solchen Fall hätte man nur 48 Stunden Zeit, ein neues Organ zu finden. Mit diesem Gedanken ging ich in die OP und ich habe alle gemahnt: „Ich habe eine Frau und fünf Kinder. Das sind viele Menschen, die mich brauchen. Ihr müsst das hinkriegen!“

Ehrlich: Ich weiß es nicht. Die erste Woche auf der Intensivstation war schlimm. Mir ging es schlecht, ich wurde noch beatmet. Der Körper braucht Zeit, eine Transplantation zu verarbeiten. Ich brauchte Blutkonserven, hatte einen kleinen Infekt mit Fieber. Es ist halt von der Natur nicht so vorgesehen, dass ein Organ einfach so getauscht wird. Aber ich konnte mich darauskämpfen. Nach sieben Tagen konnte ich von der Intensiv runter und ab da wurde es besser. Nach etwa zwei Wochen war ich zu Hause.

Ich muss mein Leben lang Immunsuppressiva nehmen. Wegen meiner Autoimmunerkrankung sowieso und natürlich auch wegen des Transplantats, da das Immunsystem es sonst abstoßen würde. Ich werde deswegen engmaschig überwacht. Heute geht es mir fantastisch. Ich bin fit, könnte Bäume ausreißen, habe zugenommen und auch sehr gute Leberwerte.

So etwas wie eine Halbwertszeit des neuen Organs gibt es nicht. Wenn es gut läuft, bleibt die Leber für immer bei mir. Mittlerweile sind die Medikamente, die man zur Immunsuppression erhält, auch gut verträglich, sodass ich damit die nächsten 30 bis 40 Jahre gut leben kann. Aber natürlich: Mir kann immer etwas geschehen – so wie jedem anderen Menschen auch.

Ich habe nie das Gefühl gehabt, dass das Organ fremd ist. Ich spüre nur Dankbarkeit. Es ist in meinem Körper und sorgt dafür, dass ich leben kann. Und dass ich der Vater meiner Kinder und der Ehemann meiner Frau sein kann. Ich wurde im Vorfeld der Transplantation oft darauf angesprochen, wie es ist, darauf zu warten, dass jemand für mich stirbt. Aber: Meinetwegen ist der Mensch nicht gestorben. Die Person stirbt wegen eines Unfalls oder aufgrund einer Krankheit. Und bevor die Maschinen abgestellt werden, gibt es eben die Option der Organentnahme, mit der andere Menschen gerettet werden können. Dass diese Person sich dafür entschieden hat, dafür bin ich unglaublich dankbar.

Jeder Dritte von der Transplantationsliste stirbt, bevor für ihn ein passendes Organ gefunden wird. Und es kann jeden sofort treffen. So wie mich: Ich fühlte mich vorher kerngesund. Jeder muss sich fragen und vorstellen: Was wäre, wenn es mir passiert? Wenn der Angehörige, das Kind etwa oder der Partner, ein Spenderorgan braucht? Dann möchte man, dass ein Spenderorgan zur Verfügung steht. Und wenn ich für mich entscheide, dass ich ein Organ nehmen würde, muss ich auch grundsätzlich bereit sein, eines zu geben.

Es muss beispielsweise noch mehr Aufklärung geben, was bei einer Organspende passiert. Die Menschen sollten mehr dazu aufgefordert werden, sich zu entscheiden. Das geht im Alltag einfach unter, wenn es die Notwendigkeit nicht gibt. Die Widerspruchslösung, wie sie in Österreich und in der Schweiz mittlerweile etabliert ist, macht insofern absolut Sinn. Da kann man sich dann aktiv dagegen entscheiden. Meine Aufgabe sehe ich darin, für die Organspende zu werben, indem ich meine Geschichte erzähle.